2023/5/6 青光眼志工&病友分享營

發布日期：2023/5/21

2023/5/6 青光眼志工&病友分享營
主題：說好的勇敢
 
當病友初發現自己罹患青光眼、對病情有諸多焦慮、不安與擔憂，不知道該如何面對往後可能失去光明的人生，甚至有人恐慌到不敢讓身邊的人知道……
協會舉辦分享營，正是針對這些病友內心及醫療上的困惑，資深病友、志工都是過來人，大家因青光眼相遇相惜，多年來成為彼此相互支持力量。
 

風和日麗的週末午後，志工們提早來到台北市身障服務中心一樓著手布置。
這次為了讓大家有說話的機會，規劃的名額限制人數，然而活動雖小出席率卻極高，安排的位置幾近滿座。


現場還準備了豐富的點心，讓匆忙趕路前來的病友，墊墊肚子、甜甜心！

 

隨著活動時間接近，很多人多數陸續抵達，靜靜閱讀衛教手冊增訂版，等待活動開始。


一開始，協會秘書長Allie率先分享自己罹患青光眼的心路歷程，並用字卡引領大家試著勇敢說出內心的心情。

「有沒有人，因為得到青光眼而哭過呢？」

有三位默默舉手，又一邊拭淚。
 

在主持人的帶領下，病友與家屬們開始提出自身經歷與疑問，主持人與志工們也熱心教導病友，務必追蹤視野檢查報告的重要數據或詢問醫師。
 
在相互問答交流之後，主持人邀請兩位志工分享。
 

首先由Michelle 分享：我是雷射近視而得到青光眼，剛確診時，非常擔心自己一眼會失明，心情低落也封閉自己長達半年。直到有天意識到消極無法改變任何事，甚至可能加重病情，才勇敢告知家人並轉念調整生活，放棄過往登山騎長途單車的愛好。隨之與主管溝通調動職務，並主動承接銀行「友善服務櫃台」幫助視障人士，我不再害怕躲藏別人的目光，在家人、同事、醫師、病友的支持下，同樣過著充滿陽光的人生。



接著由Diamanda分享：我的病史10多年，屬於初期病情尚輕，並未感受到視力變差的不便，因此輕忽了！直到每次視野檢查結果都呈現惡化，才意識到嚴重性並乖乖遵從醫囑。
去年為了避免某些藥物副作用，兩眼都動手術來控制眼壓，術後卻反覆發生眼壓升高……經歷了穿刺之痛與挫折的恐懼階段，最終明白唯有面對它，好好調整生活、調適壓力，才能幫助穩定病況，不讓青光眼成為絆腳石，也讓自己正常過日子！
 
聽完兩位志工的分享，病友們開始熱烈交流，詢問自己遇到的許多狀況、就醫的經驗、眼睛日常保健或如何減少點藥水副作用等。


大夥敞開心房暢所欲言，話題聊不完，時間不知不覺超過5點多……

「抱歉！時間到了，我們必須清場地！」

大家露出燦爛笑容盡興而歸，志工們也快手快腳地復原場地。

說好的勇敢，是的，我們不孤單！

謝謝一起參與的朋友們，分享營圓滿落幕！