2025/5/17 病友交流座談會花絮

發布日期:2025/5/25

【2025/5/17病友交流座談會會 花絮】
主   題：你說我聽，內心的聲音喊岀來吧
主持人：秘書長Allie林/定向老師錢有為

小型的深度座談會，一直是協會輔導病友的目標。
閉門𣈱聊，在沒有白袍症的環境下，少不了來個甜點放鬆心情。

突然下起午後雷陣雨，我們依然準時開始，冒雨趕來者隨後加入，人數比預期還多。
開場：請問，有沒有人去年來參加過座談會？
大家頻頻搖頭。
有人搶答：「我是第一次知道有青光眼關懷協會」
有人舉手：「我是兒子幫我報名的⋯」

現場了解到有人剛被診斷得到青光眼才兩星期、一個月或疑似青光眼就不知所措？
隨大家發言踴躍，問題很多⋯⋯
主持人手拿麥克風，採取走向病友身旁的「互動方式」聊心。
全程90分鐘，不慌不忙詳細解釋病友的提問。

「妳的話⋯⋯有安慰到我了」
「喔！我這樣算是初期中期而已，我心情好多了」
「比較起來，我真的很幸運，70多歲才得到青光眼」
比刻，病友無所畏大聲說出互相「療心」的過程。


錢老師使用投影片，並帶動「睜一隻眼閉一隻眼」自我視野檢測。
希望病友接納自己年齡退化及視力視野缺陷，諒解醫療有其極限及必須面對預後可能的變化。
「每次來參加活動，至少要認識五個病友，好不好？」
這樣有懂你的病友，就能降低社交退縮。

協會之間同儕支持的力量，傳承自「兄姐帶弟妹」的理念，過來人的心境也是含著眼淚帶著微笑，一步一步往前走！


重要提醒
（1）要找青光眼專科醫師檢查
（2）務必跟隨同一位醫師追蹤至少四到六次的視野報告，才會得知可能的惡化或維持狀況
（3）用藥若不適應，要告知醫師；換藥也必須有2-4週適應期，不要擅自停藥
（4）沒有必要每三個月，自費去做視野檢查，只會讓自己更焦慮
（5）感覺轉壞的速率過快，也許有其他原因包括心理因素，例如壓力
（6）建立良好的醫病關係，不要抗拒看身心科，有益於穩定心情


雨總會停，人生也一樣⋯⋯
對於青光眼：我們認命，但不要認輸，自己要多努力。

在一樓的門口不捨道別，雨後濕涼空氣拂面伴著新舊病友的溫馨祝福⋯⋯