2024/5/18 病友交流分享會花絮 (上)

發布日期:2024/5/25

主題：說出來，也是一種堅強
主持人：秘書長Allie林/ 定向老師錢有為 

這場定調為小型深度交流的病友座談會，目的是鼓勵大家說出內心的不安，青光眼不可逆轉，我們在同溫層取暖，只有我走在前面、你走在後面的先後差別。 


台灣文創訓練中心SN204教室，志工在座位前各備小點心及紙筆，輕音樂環繞會場，因為空間小，入內立刻拉近彼此距離。 
2點準時開始，主持人請大家先站起來，用四句話自我介紹。 

「不知道我當了17年青光眼志工的，請坐下」 
「不知道我有一眼因急性青光眼失明的，請坐下」 
「不知道我罹患癌症做過化療放療全餐的，請坐下」 
「不知道這本青光眼衛教手冊是我寫的，請坐下」 

最後全場剩下4位站著的病友。 

主持人笑說：我的代號叫林姐、林阿姨，下次我們一起去喝杯咖啡！ 
話鋒一轉：我的身心經歷也很糟，是不是？現在聊起來雲淡風輕，它卻不是故事，而是我一步一步走過的軌跡。 

根據統計，我們這輩子擦肩而過的人僅有2%能成為親屬、同學、同事、朋友等，我們因患青光眼相遇，也算是緣分中的極少%。 
接著，詢問大家眼睛的狀況在初期、中期或後期，了解視野缺損有多少？這邊有人悄悄舉手，那邊有人大聲喊，一個聊天室的氛圍就這樣輕鬆展開！ 


以下內容，是病友在互動過程的節錄整理。 

●選擇面對，該學習的是生活態度：慢下來，先饒過自己，事情它發生了，得到青光眼絕非你的錯！ 
●當青光眼走入你生命中的那一刻，它已然成為生活的一部分，請遵循醫囑並相信治療。 
●如果自覺很脆弱，沒必要告知不熟的人視野缺損狀況，要懂得維護尊嚴與自信，鼓勵勇敢堅強的自己。 
●視力漸漸差了，學會跟生命妥協：馬馬虎虎，得過且過。自理生活能做就做，至少要做到七分靠自己，三分靠他人。 


中場休息，小空間中，大家擠在一起聊天。 
下半場主題：來到後段班，如何與青光眼和平共處？ 




局外人往往安慰「青光眼是禮物」，那麼這個天上掉下來的禮物送給他（她)，我們都不會想接！ 
「我都已經這麼努力了，不甘心….」 
錢老師利用投影片講解面對後續可能的退化，我們要面對/處理/放下，原諒醫師與醫療技術的極限性，往前看，還可以努力什麼？ 

他說：「剛才看見現場有2位已經拿到視障手冊，但是你們似乎沒有拿手杖？」 
當視野缺損到某個程度就會影響行動與社交，譬如容易踩空摔跤，或被誤會「怎麼我跟你打招呼你不理」的問題；跟朋友吃飯可能夾不準菜而掉落桌面，會變得膽怯自卑且退縮窩家。 

另外有二個問題也是常被問： 

●視野缺損越來越多，工作用眼相對辛苦，此時我該換工作嗎？ 
●我上有老下有小必須養家，視力變得很差，轉職還能做什麼？ 

重建支持圈，包括病友陪伴或專業心理師輔導，以及生活與職能的重建。
及早認知接納自己的現況，重新學習做一個有尊嚴的人，適合視障者從事的行業，不僅是收入同時亦保障未來生活。 


結論：放下你的急性子，放掉對眼壓數字的執著，放慢生活的步調，放低生活的標準，不要頻頻回首自己曾經多麼耀眼。
讓我們一起努力守護，每五年訂一個里程，勿讓轉壞的速率過快。也許甘於平凡小日子，心最安定！