2024/5/18 病友交流分享會花絮（下)

發布日期:2024/6/1

主題：說出來，也是一種堅強 
主持人：秘書長Allie林/ 定向老師錢有為 
 
你不敢說，沒關係，我們傾聽別人怎麼走過來…. 
妳大聲喊出不公平，倒完負面情緒的垃圾，我們卻感受到妳的勇敢。 
你抿著嘴角憂心忡忡的模樣，我們也發現了，至少還有我們陪你一起。 
 


從第一、第二視角，看病友的反饋側記 
 
《微光中的生活》 

我很欣賞那位戴著帽子的病友的心態，與此同時，她的遭遇又讓我感到由衷的心疼。猶記得她在分享時說：在微光中生活，每天都還要感恩！
為了參加這次座談會，我毅然決定走出久違的社交圈，很久很久沒有和那麼多人在一起了。
我一直在下降我的程度，以前七星山上山下海；有時我覺得自己很勇敢，我住在這裡40年，該摔的地方都摔過了。
現在家裡的衣服還是我用洗衣機洗，兒子的衣服都是黑色，我洗衣都看不到......一定是上天忌妒我過去的日子過得太好了，所以…..！ 

在這案例中，我看到她對以往好日子的懷念，面臨生活的巨變，對現有微光的感恩，生活中的不安全感（摔跤），面對生活鼓起的勇氣，和因為看不到所導致的種種不便。
我和她一起步行離開會場，一路走一路聽她從1～8數著階梯的數字，感受著她的專注力，而我自己也紮紮實實上了一堂課。(文字來自 薛文光病友) 
 

 
《斷捨離，回歸最簡單的自己》 

高挑漂亮的志工Michelle分享斷捨離的過程。 
我先說一個年輕時的秘密，我以前跟林志玲是同一間公司的模特兒（哇！驚嘆聲)，林志玲真的長得很美；後來覺得舞台並不適合我，便進入外商銀行工作。
我參加自行車隊，喜歡挑戰騎高難度的長程單車，那時人生勝利組非我莫屬。 
確診青光眼之後，害怕眼睛會失明擊垮了我，當了半年鴕鳥才醒悟，首先把名牌包、漂亮衣服全丟入回收桶。重新振作調整自己，常呼籲同事務必做眼科檢查，沒料到最近一位同事也被診斷出青光眼，且一眼已喪失一半視野。
單身的她陷入沮喪、逃避、焦慮，就像4年前的我不肯相信事實，我還在思考該如何幫助她呢？今年跟公司表明我要放棄升遷，回歸簡單平凡，我很慶幸加入協會志工，學會面對與勇氣，我也希望能幫助更多人。（小編整理) 
 


《沒有你們，我可能走不了這麼遠》 

我得到青光眼13年，幫我看診的女醫生常說「給你的降眼壓藥是市售最好的藥，一瓶複方藥等於6瓶藥效」，但是眼壓還是持續不受控，那時就感覺到醫生想要放棄我了。
現在開過小樑網切除手術後，視力忽然變得很差，不得不辭掉工作在家休養，殊不知是否醫學已遇到瓶頸，內心有一種被宣布絕症的感覺。
我跟朋友和家人說什麼，他們都無法體會病人心中的焦慮恐懼，唯有妳懂我們。感謝協會持續關心我們這些病友，沒有你們，我們可能走不了這麼遠！（文字來自 Oppa) 

 
走進了門，我們就是一家人！ 

感謝以文字分享參加心得的病友，並同意刊登出來，代表協會的陪伴獲得大家的肯定。 
從光明到黑暗的距離有多遠？有些病友想質問醫師「我點了藥，手術了，為什麼還會如此這般惡化？」正是青光眼殘酷之處。
病友之間懂得包容與同理，許願餘生有微光，我們每一天都不能放棄自己！